Om at bruge 4.500 kr på en blodprøve

Det her indlæg har været længe undervejs. Ja lige siden jeg faktisk betalte 4.500 kr for en blodprøve tilbage i november måned. For det rører både en masse følelser i mig.  Derfor har jeg været så meget i tvivl om det er for personligt og ærligt, men jeg synes også det er en vigtig historie at fortælle, så nu har jeg trykket på “Udgiv”. 

Da jeg mødte Jacob for 12 år siden sagde jeg til ham, at jeg aldrig skulle have børn. Aldrig. Det synes han var lidt mærkeligt, men tænkte at jeg nok skulle komme mig over det. Da vi så begyndte at tage snakken sådan rigtig for alvor kunne jeg mærke, at det gik mig på. Fordi jeg var bange for at få et multihandicappet barn, som min lillebror. Og ham har jeg ikke snakket meget om her – hvis nogensinde – på bloggen.

Min lillebror er to år yngre mig, og så har han Downs Syndrom. Men hans Downs er egentlig ikke den største udfordring. Nej, det har været alle hans følgesygdommme, som han har haft gennem livet; Hul i hjertet, stofskiftesygdom, leukæmi, hjertebetændelse, infantil autisme for bare at nævne nogle. Vi plejer i familien at have en stående joke om, at den eneste afdeling han ikke har besøgt på Riget er gynækologisk. Ellers kender de ham alle andre steder.

Det var altid søster som duede, når der skulle beroliges. Sådan er det nok stadig.

Det betyder også, at jeg det meste af min barndom har været fast inventar på Riget. Jeg plejede at have en bog i min skoletaske for det var godt at have noget underholdning i tasken, hvis jeg skulle direkte på hospitalet efter skole. Tænk, hvis man havde haft iPads dengang!

 

En sommer overvejede jeg endda at sende et postkort fra Riget – de havde seriøst postkort dengang med billeder af Rigshospitalet, som man kunne købe i kiosken – og så sende det til min klasse for at vise, hvor jeg havde været på sommerferie.

Og ja, dengang var der heller ikke Just-eat, så man måtte varme sådan en frossen købe-lasagne i mikroovnen ude i et rum på gangen. Jeg kan huske en gang, hvor jeg sad og spiste sådan en lige efter min lillebrors hjerte-operation. Han blev så vred, da han vågnede over syningerne, at han rev dem op i brystkassen og så stormede det ellers ind med læger på stuen. De måtte sy ham akut – lige der – mens jeg sad med min lasagne. Jeg husker tydeligt mig råbe: “Husk nu at sy med blå, for han er jo en dreng”.

Familiebillede på Riget

Flere gange har min lillebror været ved at dø. Det er han sådan set stadig, men det er mere på sådan et: “Vi ved ikke om det bliver i morgen eller om 5 år-niveau”. For i teorien burde han være død for længst. I virkeligheden lever han stadig.

Så i min familie ringer man ikke bare til hinanden uden at efterlade en sms eller besked bagefter, hvor der står “Det er ikke noget vigtigt”. For det giver et sug i maven, hver gang min mor ringer til mig. Er det for at invitere til kaffe eller en tur på Riget? For et par år siden var vi inde og tale med hans hjertelæge som sagde, at hullet i hans hjerte var kommet tilbage. Men han ville kun have 10 procent chance for at overleve en operation med alle hans andre sygdomme. Så vi lod ham være. Måske får han et år mere, måske får han 10. Men det er bedre end 10 procents chance for i morgen.

Hvor vil jeg så hen med det?

Jo, for når man bliver gravid, så skal man jo tage stilling til den der nakkefoldsscanning, som bl.a. viser om ens barn har Down eller ej. Min mor fik også sådan en scanning tilbage i 1991 med glimrende resultater; Hun ventede et sundt og raskt barn.

Så derfor har jeg meget svært ved de der scanninger. For de er jo ikke en endegyldig sandhed. De er en risiko-vurdering. I min sidste graviditet græd jeg under hele scanningen – og efterfølgende mange måneder – ja nok indtil jeg fødte. For jeg var så bange for, at der var noget galt med vores datter. At historien skulle gentage sig.

Og denne gang har ikke været anderledes. Men jeg ville ikke gå i 40 uger og frygte det værste. Så vi besluttede at betale for en såkaldt Nifty-test, hvor man via en blodprøve kan få et svar, der er 99,97 procent sikkert. Og ja, sådan en koster 4.500 kroner. For der er ikke noget hjælp på hospitalet, da min lillebrors handicaps ikke skyldes en genfejl, men en tilfældighed. Man kan synes, det er mange penge at give – jeg synes det er det værd for a piece of mind for mig. At bruge penge er ikke altid rationelt, men også utrolig påvirket af ens følelser, og selvom jeg godt ved, at scanningen var helt fin, så havde jeg brug for at tage det ekstra skridt.

Det er her vi alle er forskellige. Og har forskellige udgangspunkter for de økonomiske valg, vi træffer. Jeg har haft handicaps tæt inde på livet og ved, at det ikke kun er sjove oplevelser, som man ser i fjernsyn, når Morten og Peter tonede frem. Derfor har jeg haft brug for den ekstra vished.

Og nu er det jo ikke noget jeg synes alle bare skal drøne ud og bruge penge på. Det er bare noget jeg havde brug for at gøre.

Man kan jo ikke vide om man får et barn, der “kun” har Downs og ellers er velfungerende eller man får et barn med postadresse på Riget, fordi de er så syge.

Jeg synes, det er synd for min lillebror, at han har haft det liv han har haft.

Jeg synes også det er synd for mig, at jeg i perioder blev frarøvet min barndom

– og jeg synes også det er synd for mine forældre, at de skulle forholde sig til døden på daglig basis, samtidig med at kæmpe med kommunen om fx. at få ret til en kørestol, specialbleer, aflastning etc. Og selvom min lillebror nu er voksen og bor på bosted, så bliver han jo aldrig selvkørende. Han har 24 timers overvågning og hjælp, og min mor har stadig ansvar for ham. Han bruger stadig ble. Han begyndte først at spise som voksen efter at være blevet fodret gennem en sonde det meste af sit liv. Han kan ikke kommunikere med sprog, men kun lyde, og vi har aldrig haft en samtale med hinanden. Og hverdagen bruger han på at sidde og se Bamse og Kylling på sit fjernsyn.

Det er ikke kun barnet som er handicappet, men hele familien. Vi var aldrig i Bonbon-land, biografen eller rejste med fly, for det måtte vi ikke med min lillebrors hjerte. Og ellers var jeg af sted med en af mine forældre af gangen, mens den anden blev hjemme. Vi var aldrig sammen som familie.

Så nu hvor jeg har prøvet det liv, så kan jeg mærke, at det rummer jeg ikke mere. Jeg rummer simpelthen ikke mere hospital, alvorlig sygdom og død tæt inde på livet.

Selvfølgelig er der ingen garantier – man kan blive kørt ned i morgen – men jeg vil gerne skabe de bedste forudsætninger overhovedet muligt, så jeg i hvert fald kan sige, at jeg gjorde hvad jeg kunne med de midler, jeg havde til rådighed.

For at leve i familie med en, der har Downs er ikke kun sjove sætninger som “Poul-Rip-Rap-Rup-Rasmussen” og “Vi er på det falske sted”. Det kan også være hospitalsbesøg, alvorlig sygdom og tidlig død. Den del ser man ikke på fjernsyn, for de mennesker som lever det liv har slet ikke overskud til at stille op.

Det ved jeg, fordi jeg er blevet spurgt flere gange og sagt nej hver gang. Men lige i dag havde jeg overskuddet til at fortælle en lille bid af historien.

Mig og min babybro <3

9 thoughts on “Om at bruge 4.500 kr på en blodprøve

  1. Hvor er det et fantastisk indlæg – hudløst ærligt – og rummer hele paletten; glæder, sorger, belastninger og udfordringer ved at have en søskende med et handicap.
    Jeg sendte det til min ene søn, som (ligesom dig) også har en udviklingshæmmet bror. Han blev meget glad og sagde “Yep, det er spot on”.
    Mille – hvis du en dag har overskud og lyst, så skal du altså holde foredrag om emnet, Dét tror jeg du vil være fantastisk til.
    Knus
    Heidi

  2. Tak for at dele din rørende historie.. Det er specielt at have et handicappet barn som en del af sit liv – det sætter alt det “normaliserede” på spidsen, og som jeg plejer at sige, alt er relativt.

    Held og lykke med familieforøgelsen.

    psst! det hedder “peace of mind” 😉

  3. Et meget rigtigt og vigtigt indlæg, for det er jo ikke hele historien, man normalt får fremstillet. Og jeg forstår dine tanker og følelser alt for godt. Vores ældste søn er også autist og bor på bosted, og har bestemt heller ikke det liv, jeg kunne ønske for ham. Jeg synes dog, at systemet svigter, for selvfølgelig skulle du få de tests i det offentlige system. Det burde ikke være nødvendigt at betale dem! Du om nogen ved jo, hvilke konsekvenser handicap har. Ikke kun for personen, men også for resten af familien, incl de raske søskende! Heldigvis havde jeg ikke svært ved at få undersøgelserne i de efterfølgende graviditeter, men ellers havde jeg også selv betalt dem, for vished og viden er vigtig! Rigtig held og lykke med næste barn, som er heldig at lande i jeres familie.

  4. Tak Mille! Det er så befriende at høre ærlig snak. Vi var også hele møllen igennem da jeg var gravid, min mands bror har Fragile X og det har ikke altid været sjovt eller nemt. Det er det stadig ikke nu hvor han er 46. Jeg ville så gerne være åben og tage imod hvilket som helst barn men min mand kunne simpelthen ikke kapere det, så ville han hellere være foruden børn. Og respekt for det.
    Jeg arbejder selv med autistiske børn og det er et skønt arbejde og livs bekræftende, men jeg sender tit en tanke til forældrene der har dem hele tiden og netop lever et helt andet liv.

    1. Tak for at dele din historie. Det er så svært et emne at tage op, fordi der er så mange følelser i det og ærlighed kan også være hårdt. Både for mig, men også for den som læser og måske også har haft det inde på livet – enten som pårørende, arbejde eller lignende, så din besked betyder rigtig meget, fordi man netop kan se det fra flere sider 🙂 Håber det giver mening

  5. Stærkt indlæg. Gode tanker fra den “raske” søskende, der måske i nogle sammenhænge (tit?) måtte stå på sidelinjen og undvære mor og far til fordel for den syge søskende. Jeg synes der er utrolig meget kærlighed i dit indlæg.
    Jeg kan godt forstå I valgte at få foretaget nifty-testen. Jeg synes ikke 4500 kr er mange penge, for at blive beroliget, slet ikke. Sejt du deler, det var meget interessant at læse.

  6. Charlotte Williams

    Tak for din beretning, Mille – sidder med en stor klump i halsen <3 Du er en stærk pige – Super Carla. Og det har du fra din fantastiske, superseje mor – og sikkert også fra din far, som jeg desværre aldrig nåede at lære at kende.
    Held og lykke med din lille, skønne familie. Du gør det fantastisk.
    Krams – C

Leave a Comment

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.